keskiviikko 27. toukokuuta 2015

Huh huh mikä päivä!!!

Heippa, kerronpa teille meidän päivästä..

Aamulla heräsin 7.30 niin kun joka keskiviikko. Menin herättelee Nemoa koska sen taksi pitäs tulla 8.30, mut satuin kattomaankin kännykästä viestit että monelta se taksi oikeen tulee ja ei hitto se tulee jo 7.34. Ei auta kun kiskoo jätkä ylös ja vaatetta niskaan mutta ei se nyt menny niin. vaan Nemo sai raivokohtauksen kun ei saa pelata kuitenkaan futista kun ei oo äänestetty pelaamaan ja mä olin unohtanu koko futis turnaukset. No aloin sitä sit selvittelee ja eihän se opettaja vastannu puhelimeen ja siin hässäkäs sit heräs Nelma ja Neelakin. Nelma ilmotti että hän haluaa päiväkotiin, koska muistaa että on hänen syntymäpäivä ja niitä juhlitaan päiväkodissa. joten soitto pk:hon että onko jotain erikoista ohjelmaa ja onhan heil he lähtee metsään eväsretkelle. Joten samalla kun yritän edelleen tavoitella opettajaa hoputan nemoa pukemaan päälle teen Nelman eväitä, ja kerron mitä pukee päälle ja puen itseeni. vihdoin klo 8.00 päästään jo ulkovaatteiden kimpuuun ja nemokin on rauhottunu joten saan senkin ulos alko uus raivo "haluaa potkulaudan!!" Ei et voi ottaa koska sähän tuut taksilla kotiin!! no mökötti sit sen aikaa kun kävin viemäs Nelman päikkäriin. Siel olles opettaja soittaa ja kertoo että eii kyllä kaikki pelaa!!

Joten juosten takas kotiin hakee Nemo ja että hän saa pelta!! lähdetään kävelee koululle tai no Nemo raahaantuu perässä ja mököttää miks en herättäny aikasemmin nii olis päässy taksilla!! ja mks en antanu ottaa potkulautaa!!!! Puoles väliä matkaan tajuan että ei hitto en antanu Nemolle LÄÄKETTÄ eiiiii soitto kotiin J:lle että Kun tulee hakee mua lääkäristä nii ottaa mukaan Nemon lääkkeet viedään Ne koululle et ottaa sen (sen kun voi ottaa viel 10.00 aikaa) No mä hoputan Nemoa kävelee että mäkin kerkeen lääkärille klo 9.00.. Kello on 8.45 ku ollaan koulun pihal ja löydän opettajan kerron että tuon lääkkeet kuhan pääsen ite eka lekurista, soitan kun ollaan tulossa!! Sit juoksu jalkaa lääkärille!!!!!! kerkeen just ysiks lekuriin. ONNEKS matkat on lyhyitä nii kerkee ;) 

No lääkärissä lekuri kysyy mitens jaksan kerron tän päivän ohjelman ja että kyllä mun maha on kipeä ja hiukset lähtee päästä, sormet menee valkoseks, öisin hikoilen ihan kauheesti.. Totetaa että "juuh nää verikokeet on ihan hyvät ei muutoksia ja että näyttäis että sulla on stressiä yritä ny rauhottua vaan!!" Aivan joo selvä!! onks siihen lääkettä??? No antaa vinkkejä ota 1,½h päiväs omaa aikaa ja meet sit ajois nukkumaan!! selvä otan öö mistä kohtaa??? Noh ehkä se joku pv selviää mist kohtaan otan sen ajan?! Pääsen lekurista klo 9.40 apteekkiin haen ne vatsan suojalääkkeet ym ja J tulee hakee Neelan kanssa. Käydään koululla viemäs Nemolle lääke!!

Ennen kun haetaan Nelma pk:sta klo 11.30 käydään Katsastaa auto ja HYVÄKSYTTY.  Sillävälil ku J on katsastamas autoa mä ja Neela käydään kirppiksellä ja löysinkin sielt ihanan mekon Neelalle 2€.



Haetaan Neela päikkäristä ja käydään sit heses syömäs Nelman synttärilounas neiti sai päättää minne haluaa ja halus miniheseen kun siel on kiva leikkipaikka! Tytöt kirmialee siel. Klo 12.30 on parasta lähtee jo kotiin koska me lähdetään Neelan kans Helsinkiin korvaklinikalle kuulotutkimuksiin ja sit nieluja näyttämään. ja hups heijaa Nemollahan on tänään myös toimintaterapia jonka olin jo sopinu että J vie ja hakee Nemon sinne (yleensä menee KELA-taksilla, mutta kun vakiotaksi on Neelan käytös niin nyt J sai viedä!!)

Noh taksi on hakemas mua ja Neelaa klo 13.00. Kuulo testi on klo 14.00 ja Neela osas hienosti hoitaa testin. Aika mielenkiintonen tutkimus oli. Neelal piti kuunnella ääniä ja samalla sai pallon joka piti laittaa tappiin ainakun kuuli sen!! ja hienosti ymmärsi ja osas testin suorittaa, tutkijatkin osaa tulkita että lapsi toisaan kuulee!! Noh sit odotellaan 1,5h että on nielulääkärin vuoro. Käydään Neelan kans lastenklinikalla kahvilla. törmätään siel tuttuihin! 3 ihmiseen jotka oli kuvaamas Neelan insertin ELÄMÄ LAPSELLE-konserttiin 2013 ja ihana he tunnisti meidät. Käytiin kans moikkaams meidän fyssaria joka mittaili Neelan yliliiikkuvat nivelet ne on toispuoliset eli oikee vähän junnaa. Noh katotaan mitä siit tulee sit? Muuten vaan kehu ja ihasteli ja taivasteli että se mitä neiti oli alussa ei olis ikinä voinu uskoo että murtumia ei oo kun 12 ja että se on noin lihaksikas!!! noh Neela on reipas ja sissi neiti. Käveli se täs yks pv 1km 500m aattele 30cm pitusil jaloilla?!!!!!  No joo klo 15.30 takas korvaklinikalle. lääkäri aika on vasta 16.10 joten kerettiin vähän leikkimään leikkihuonees!!
Siel katto eka korvat vas putki irti, oikee paikalla. Sit katso nenän ihan ok ja viimiseks nielun. Sovittiin että ei lähdetä nyt leikkauksiin. että jos joudutaan putkittaa uudestaan niin sit katotaan ne rista ym samal sit! Hyvä homma!!

Klo 16.30 tulee taksi hakee meidät kotiin!! Kotona vähän sit siivoiltiin ja käytiin hakemas viel Nelma mun siskolta jonne oli halunu jäädä leikkimään kun oli kaveri siel. samal käytiin sit kaupas viel..

KAHVIA KONEESEEN!!

Tytöt kävi suihkussa ja sit röhnöttelivät meidän sängys ja kattelivat sofiaa. Nelma nukahti sit meidän sänkyyn ja Neela tuli pyytämään että nukkumaan..  Kaikki kolme nukkuivat jo klo 21.00 ihana rauha!! ja mä voin pitää nyt sen mun 1,5h omanajan.. ja menen ajois nukkumaan ja kello on taas klo 22.38..

Tässä meidän keskiviikko!! Huomen on pakko siivota koko kämppä! perjantaina tulee aamusta vieraita, la leivotaan ja siivotaan ja sunnuntaina juhlitaan sitten Nelman synttäreitä!! Ja ens viikolla on taas uutta kivaa..

tiistai 26. toukokuuta 2015

Sairastupa

Olipas taas tauko?! No joo tossa kerettiin sairastaa mahatautia kokoperhe joten kiirettä oli pyykkivuoren kans ja siivotessa. No mutta nyt ollaan terveenä ja päästään tulevana sunnuntaina juhlimaan Nelman 4v synttäreitä. virallinen päivä on huomenna.
Niin se aika vaan menee. Kuvassa Nelma on 20min ikäinen <3 

huomenna myös on Neelan korvaklinikka päivä eli käydään tsekkaa kuulo, tää kun voi heikentyä sairaudesta johtuen eli kuuloluu haurastuu myös! sit käydään kans lääkärin luona katoo ku nielurisat on niin isot että leikataanko ne  ja koska?!

Ens viikolla tulee appivanhemmat kans käymään. saadaan J kans vapaata jiihaa!!! ja miten se vietetään?! NOH me mennään raivaa tota meidän talon pihaa et saadaan se myyntikuntoon! ja sit saunaan!! <3

sunnuntai 10. toukokuuta 2015

Äitienpäivä

Tää on mun 10 kerta kun vietän äitienpäivää. Ensimmäinen äitienpäivä oli kyl jotain ihan muuta mitä odotin. isänät oli edellisen illan ollu juhlimassa eikä ollu kotiinkaan päässy juhlistaan vaan appiukko kävi hakemassa mut ja Nemon heille jossa sit syötiin ja vietettiin päivää. appi kävi Nemon kans poimimas lähimetsästä valkovuokot ja Nemo hapuvien askelien toi ne mulle. <3

No se on ollutta ja mennyttä. Mitä muuta mä olen äitinä saanu aikaa? Kolme uskomatonta lasta joista jokainen on opettanu mua. Nemo ja Nelman synnytsten jälkeen molmepien kohdalla peläny menetystä koska oli jos jonkinmoista epäilystä että ei eläis ja voi kuolla. valvottuja öitä heidän kans mutta "terveisk" todettuja. Neela oli terve kun synty. muistan kun viel totesin lääkärille että "näköjään piti kolmas lapsi saada että saa kotiinlähdöss terveen paperit!!" Noh toisin kävi. Neelan vieressä 5viikon ikäsenä valvoin ja itkin ja pelkäsin että se kuolee nyt kun on joku sairaus. ennen ku lääkäri mulle kerto että ei se kuole.

Nemo on opettanu mulle paljon pitkä hermoisuutta, ja kuinka pätkitään lausett lyhyiksi kuinka saada yksinkertaisetkin asiat väännettyä rautalangasta että hän ymmärtää. kuinka olen juossu psyk.polilla palavereissä, jossa toimarit ja puh.terapeutit, psykologit ym istuu ja kertoo miten menee. Koulussa saanu puolustaa ja vaatia asioita että asiat tapahtuu. päiväkodissa myös.

Nelma on itse iloisuus ja hän opettaa myös sitä kuinka jokainen asia on ihanaa. kuinka pienistäkin asioista voi nauttia ja rakastaa.. <3

Neela noh Neela on opettanu paljon ja opettaa jatkossakin. se miten voitetaan esteet, miten mikään ei lannista vaan aina noustaan ylös ja opitaan uudestaan. miten sairaus on vaan ominaisuus ja sen kas eletään. Miten minä olen lapsi jolla on ominaisuus ei este!


Tänään me siis vietettiin äitienpäivää lapset kävi herättämäs mut Nemo oli tehny herkkuresepti kirjan. jossa hänen oma resepti oli suklaa täytekakku. täytyypä tehdä sitä joku pv. Neela tuli vierelle "MOI ÄITI, äitinpäivää! " ja halaus. Nelma halaa myös ja toivottaa hyvää äitienpäivää. <3

sit me lähdettiin meidän mökille haravoimaan ja pesee/siivoo auto. grillattiin lihikset ja makkarat, ja nautittiin vaan auringosta. lapset vaels pitkin pihaa..


Hyvää äitienpäivää kaikille <3

keskiviikko 6. toukokuuta 2015

WISHBONE DAY

Tänään on siis kansainvälinen wishbone day. Niin mutta suomessa tätä ei kuitenkaan muisteta?! Mä kuitenkin päätin että me aletaan juhlimaan ja näin olen Neela pukeutuu joka vuos toukokuun 6pv keltaiseen. http://www.wishboneday.com/
Mitä tän päivän tarkoitus on? Tarkoitus on jakaa tietoa osteogenesis imperfectasta Joten minä kerro teille jotain pientä mitä olen oppinu 2v6kk aikana. ekana mitä voin sanoa jos jollekkin syntyy OI-vauva. niin ÄLÄ PELKÄÄ. Lapsi se on siinä missä muutkin. hajoaa ehkä vähän helpommalla, Mutta tämä pieni lapsi opettaa sulle paljon siitä mitä elämä oikeesti on. turha murehtia pienistä asioista, nauti joka hetkestä, elä täysillä!! noh tää ei ehkä ollu suoraan OI-juttua. mut alotetaan sillä.

MIKÄ ON OI??

OI laisen luut on hauraat ja monella ne on käyrätkin varsinkin vaikemmissa tapauksissa. Meidän Neela on vaikein tyyppi joka selviää hengissä eli hän on OI-tyyppi vaikea 3. Joten 1tyypit on melkeimpä normiluisia, silti murtumia esiintyy myös mut suurin osa heistä kasvaa normi mittoihin pituudessa, siniset silmänvalkuaiset. OI on joko periytyvä tai sitten niin kun meillä niin geenimutaatio. OI ei välttämättä huomata raskauden aikana mutta aika pian syntymän jälkeen huomataan murtumia ja käyriä raajoja. OI ei oo parannattettavissa joten se seuraa sinua aina. eli tää on sun kromosomi 17 col 1a1 TAI 1A2 noin set ais mennä :) No mut joo muita tyyppejä on sit 1,2,3,4,5,6,7 ja toi 2tyypin oi on sellanen joka kuolee melkeimpä heti tai aika pian syntymän jälkeen. GREYN ANATOMIA TYYPPI 2.

laitoin muutan linkin tähän tekstiin voitte lukee lisää oi:stä mut 6.5.2016 keltaista päälle!!



Neelan "Wishy pose"

maanantai 4. toukokuuta 2015

Risteyksessä Lastenklinikka

http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaalat/lastenklinikka/sivut/default.aspx?redirected=1  

En tiedä kuin moni katso tänään maanantaina 4.5.15 Risteyksessä. No mutta mä katsoin. ja voin kertoa että kun kuviin tuli lääkäri joka kertoi että "te menette nyt lastenklinikalle" Mä itkin ekan kerran, se tunne 2,5v takaa kun mä olen ite tilanteessa jossa mun lapsen kädet roikkuu ja jalka oli just tippunu hoitopöydälle tuli taas niin mieleen. Ja kun lääkäri tuli meidän huoneeseen ja sanoi tismalleen samat sanat!! Te lähdette nyt lastenklinikalle!!! 

Ohjelma jatkuu ja tulee lastenklinikan pääovet avautui kyynelkanavat uudestaan. Miten ne ovet voi aiheuttaa tän tunteen? Ne "helvetin" ovet. jotaka kuitenkin ovat niin tärkeät ja rakkaat ja auttavat niin monta pientä potilasta. Mitä ne ovet ja se lippa tekee? Ne on nähny vaikka ja mitä. ne avautuvat ja toivottavat tervetulleeks sairaalaan jossa on hoitajia suurella sydämellä <3, lääkäreitä hoitamassa meidän potilaita ja joikaine pikku-potilas on omansa jokaista potilasta puhutellaan, eikä vaan vanhempia. Neelakin oli vaan 5viikkoa kun lääkäri,hoitaja tutki ja oli siinä puhuivat Neelalle. se tunne on jotenkin ihmeellinen. En mä osaa selittää mutta niin ne ovet vaan ovat suuret. Niillä on iso merkitys. 

Nyt viimeks kun mentiin reisimurtuman takia sinne mua ei itkettäny ollenkaan mutta kun mä näin ne ovet ja astuin niistä sisään mä itkin. Helpotuksesta? pelosta? en tiedä mutta mä itkin ja käännyn ympäri ja vedin syvää henkeen ja jatkoin matkaa Neelan luokse. Kukaan ei varmaan tiedä sitä tunnetta joka ei oo käyny lapsen kans siel ja viettäny monta päivää siel niiden ovien sisällä. 

 Isi syöttää Neelaa koska ruoka ei menny muuten alas. ei pullosta eikä rinnasta. ja noh saan varmaan tästä paljon sanomista mutta multa loppu maito ensimmäisen sairaala yön jälkeen se vaan hävis. tätä ennen olin imettäny Neelaa 5viikkoa ihan täyspäiväisesti. Mutta toisena sairaala päivänä ei ollu maitoa. vaikka mä yritin imettää ei sitä tullu. Lääkäri onneks rauhotteli että nyt keskitytään vaan että syö oli se mikä keino vaan. ja näin meillä on nenämahaletku tällä me tultiin kotiinkin.
Nää kuvat on 2,5vuoden takaa. Silloin kun kaikki oli viel pelottavaa ja en tieny mihin meidät on laitettu. ja mitä tää pieni perhonen tuo meidän elämää.
 

sunnuntai 3. toukokuuta 2015

Toukokuu ja kesä jo ovella

Heips taas. 

Ei mulla näköjään vaan riitä aikaa kirjotella tänne joka päivä. No nyt näit päivityksiä tulee sit silloin tällöin yritän nyt enemmän ku kerran kuus ;)

No mitä meille nyt kuuluu? Kiitos hyvää. pieniä äksedenttejä käyny kyl täs viimisien päivien aikana. Vappua vietettiin ihan kotona. Myös 30.4 on meidän kihljais päivä eli tänä vuona tuli 11vuotta kihloissa. <3 <3  Ei me sitä kyl mitenkään erikoisemmin juhlittu. toivotettiin vaan hyvää kihlapäivää..  Mä kävin lasten kans vapputorilla koska J selkä on ollu nyt 2viikkoo ihan jumis ja kävelee kumaras yötkin valvoo ku särkee kovasti mutta "eihän sitä nyt lääkäriin mennä!!" No huomen menee ku on samal RR kontrolli. 

Neelallekin kuuluu ihan hyvää. 1.5. putos taas kerran ne hienot rappuset alas ja naamaveres ja kättään piteli ja halus sen lastaan. käytiin sit illal päivystykses ku ei oikeen tahtonu käyttää sitä. Mutta onneks sielt ei mitään löytyny tai siis ei ollu murtumaa. 

 Nelma keräs mulle "valkokukkia" <3 oli ulkona leikkimäs ja tuli soittaa sit ovikelloa ja tällänen kimppu kädessä <3
 Neela ja pipi käsi..
 Neela hiffas että kun tuon tuolin tohon oven eteen sen oven saa auki! Mietinkin täs että toi on ihan liian vaarallinen viritys ja toisaalt en halua et sen on siel vessas leikkimäs mut miten mä nyt teen tästä turvallisen?!
 Mun ystävä teki tytöille koruja ja kruunuja ja meidän prinsessa nelma meni sit nukkumaan korut kaulassa ja käsissä ja kruunu vieressä <3 



Toukokuun lääkärikäynnit:
Nemon hammaslääkäri (esilääkityksessä)
Neelan korvapoli käynti
Nelman ja Neelan neuvolatarkastus
Nelman 4v lääkärikäynti
Mun hammaslääkäri
J RR konrolli
eli ei säästytty tässäkään kuus lääkäri käynneistä.. eikä ens kuussakaan..