Me suunniteltiin jo 4v sit että me muutettaisiin anopin ja appiukon perässä Pirkanmaalle, mut se sit jäi kun tulin raskaaks ja aloin odottaa Neelaa. sit tuli asia taas puheeks kun loppuraskaudessa et jos nyt kuitenkin? Noh sit tuli et ei ei voidan Neelan sairaus ja lastenklinkka on tos vieres ja kaikki toimii just täs ja me sit muutettiinkin meidän talosta vuokralle koska vammaispalvelu ei suostunu tekee tarvittavia muutoksia jotta Neela vois elää normaalisti.
No nyt ollaan eletty Neelan sairauden kans 2,½vuotta ja opittu paljon. se mitä meilt puuttuu on apu arkisin iltasin ja viikonloppusin. meidän kaksin keskeinen aika sitä ei ole. ja kun haluttais mennä vaik leffaan se on kauhee sumplaaminen ja hoitajien vaihdoksien jakaminen ja ym. kuka pääsee 18-19 ja kuka 19-21 välisiks ajoiks tai jos käytäs vaik vaan syömäs nii sama juttu. joten me vietetään kaksinkeskisiä hetkiä kun lapset nukahtaa (eli nyt). Olis niin kiva käydä vaik kaksin lenkillä, tai kaupas tai noh ihan mitä vaan mut pääsis kaksin ees kerran kuukaudes. no joo sit kun lapset on 13 yli. Elämästä tuli yhtääkkiä hankalaa siks et meil on kolme lasta joista kahdel on erityispiirteitä. Joo kyllä Neela hajoaa ehkä helposti ja Nemolla lähtee mopokäsistä useasti (joka ilta ja aamu) ja ehkä just siks me kaivattais vaan se 30min yhteistä aikaa.. Mut siks me nyt vihdoin laitettiin tai laitetaan toi talo myyntiin.
Mitä muuta tapahtunu:
Neela, Nemo &Nelma <3
Me käytiin viikonloppuna OI-Yhdistyken kevätkokouksessa Jyväskylässä. ja sielt sit käytiin moikkaams mummua ja vaaria ja isomummuu ja vaarii.. lapset oli niin onnellisia kun näkivät heidät ja vietettiin siel hetki aikaakin. kilometrejä tuli kyl ihan kiitettävästi melkein 600km kotimatkalla tytöt nukahti mut nemo oli sinnikkäästi hereillä.. aamulla lähdettiin 7.00 ja kotona oltiin sit 22.00..
Minna <3
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti