Mun kirjotukset tulee sisältämään varmaankin pääosin lapsista ja jotain ruokajuttuja mitä J harrastaa ja sit vaan mitä ollaan päivisin tehty. Meidän lapsista kaks on erityislasta toisella on adhd ja impulssiivisuutta ja toisella eli nuorimmaisella on Osteogenesis imperfecta joka tuli ihan puskista. se on geenimutaatio jota diaknosoidaan tosi vähän suomessa, heitä on noin 350 ihmistä.
Pientä lisä infoa lapsista Nemo on tosiaan 10v poika joka harrastaa lumilautailua ja skeittausta. Nemolla on siis adhd,impulssiivisuus ym. poika on vikkelä ja haastava omalta osaltaan. Nemolle saa selittää monet asiat juurtajaksaen koska pitkien lauseiden tai pyyntöjen/käskyjen on hänelle ihan hepreaa. Mutta tän te tuutte varmaan huomaamaan kun kirjottelen meistä enemmän.
Nelma on meidän pikkuprinsessa, Nelma rakstaa tanssimista ja esiintymistä. Neidin päällä onkin useesti mekkoja ja nekin vaihtuu päivänmittaan useasti. Nelma käy päiväkotia 7.30-11.30 tää aloitettiin kun Neelan sairaus todettiin ja huomattiin kuinka Nelma sai päivisin kuullä ÄLÄ,EI.... Joten päätettiin että haetaan Nelmalle pk.paikkaa jossa saa leikki vapaasti ilman että tarvii jatkuvasti kieltää ja varoamasta että siskolle sattuu jotain ja sit saa viel traumoja siitä. Nelma on erittäin sosiaalinen ja jutteleekin mielellään kaikille jotka hänelle tervehtivät, kehuu myös vastapuolta paljon huomaa pienetkin asiat..
Neela on siis meidän kuopus ja hänellä on harvinainen sairaus Osteogenesis imperfecta. tää sairaus oli meille aluks aika shokki, ja se todettiin Neelan olessa 5viikkoa. ton viiden viikon aikana me käytiin 1-2kertaa viikos päivystyksessä ja jos synnärillä mä sanoin lääkärille että kato kun tän lapsen käsi roikkuu. vastaus oli vaan että hän synty niin nopeasti että kaikki hermot ei oo viel "hereillä" No tällä mentiin kotiin ja neuvollassa sanoin sit 4pv ikäisenä että se käsi roikkuu vieläkin. ei mitään reaktioo, sit 8pv ikäsenä päästiin jo lääkärille joka laitto lähetteen lastenpolille jossa sit epäiltiin että on erpinpareesi, tätä käytiin näyttämäs lastenklinikalla fyssarilla joka anto jumppaohjeita, ne ohjeet tosin jäi jääkaapinoveen, 2päivää tästä meni toinen käsi veltoks sit menin sairaalanpäivystykseen jossa oltiin 6h ilman tulosta, kaks pv tästä mentiin takas ei vieläkään mitään syytä löytyny. Sit uutenavuotena meil on käsille kontrolli käynti ja neiti huus vaan mut rauhottu hetkeks. todettiin et kädet on alkanu toimimaan. lähdin kotiin ja neiti jatko huutamista. Kävin vaihtamassa neidin vaipan ja sit se tapahtu vaippa pois ja NAPS jalka se tipahti pöydälle siis se oli ihan vetelä/löysä se vaan roikku MITÄ vi... voitte arvata paljonko huusin vessassa!! siin mä mietin mitä tehdä, no aloin soittelemaan ja lääkäreitä ja kavereita. lopuks sairaala sano et tulkaa sit tänne! sinne mentiin. meitä oli vastassa lääkäri, mentiin siihen samaan jo tuttuun huoneeseen. Lääkäri tutki Neelaa ja pyöritteli sitä vetelää lonkkaa ja totes että tää on kyl vähän outo. hän sano että konsultoi takapäivystäjää ja pyytää paikalle. hetken päästä tää eka lääkäri tuli takas ja sano että tyttö menee röntkeniin ja jää ehkä osastolle myös sit. takapäivystäjä kerkes paikalle katto kuvat ja tuli meidän huoneeseen ja tokas ovelta jo "TÄÄHÄN ON SELVÄTAPAUS!!" Jonka jälkeen alko kertomaan tälle ekalle lääkärille jotain latinaks, tän jälkeen katto mua ja sano että tytöllä on hauraat luut. ja te lähdette helsinkiin lastenklinikalle. klo:23.57 tuli lanssi jonka kyytiin noustiin ja lähdetiin rakettien paukkuessa lastenklinikalle. mä en voinu ku itkee.. en tieny mikä toi sairaus oli mitä siit seuraa ja kuoleeko mun lapsi. eikä kyl kukaan muukaan osanu mulle mitään kertoa.. klo 01.00 aikaa oltiin klinikalla siit sit 20min tuli siel lääkäri huoneeseen ja sano "Teitä epäillään alle 1vuotiaan lapsen pahoinpitelystä ja tästä ilmoitetaan sosiaalitoimeen, mutta otamme huomioon myös sen että tässä voi olla kyse OI:stä!!" Mä en uskaltanu koskee enää Neelaan. siihen loppu imetys sehän hajoaa käsiin ei siihen voi koskea se on perhonen.. 3pv tästä meitä haastatteltiin sossun toimesta ja meidän paperit lähti koti kaupunkiin. 4päivänä tuli onneks luustolääkäri ja totes että Neelalla on osteogenesis imperfecta ja meidän syyte peruttiin pois! ei enää syytetty.. 5päivänä Neela aloitti pamifos infuusion jota sai 3päivää, ja 2kuukauden välein. Aluks me oltiin yöt sairaalas mut jo 1v ikäsenä Neela pääs aina kotiin hoitopäivän lopus koska oli niin reipas. No mitä muuta tää toi sen että meille kerrottiin alussa että Neela ei lähde liikkeelle, Neela hajoaa todella helposti ja että Neelan tulevaisuus on pyörätuoli?! Neela kuitenkin kumos nää kaikki. Neela oppi liikkumaan normaalisti tai no hänelle normi aikaan. Neela ei hajonukkaan niin herkästi ehkä myös se oli helpotus koska oli pieni kun perhonen joten häntä käsitteli toooosi varoen. NIIN ja ne 5viikon huudot ja valvomisen syyt oli että neidillä oli murtumia pitkin kroppaa tosin jo parantuvia. solisluut,käden pitkät luut, kylkiluissa ja sit reidet toinen oli irtipoikki.
Nykyään Neela on 2v ja hän osaa kävellä ja melkein juosta. Tuon alun jälkeen Neelalla ei oo ollu kun yhdet kipsit ja nekin tuli täs lokakuun lopussa kun kompastu paperipussiin ja tästä sitten napsahti sama reisi poikki. Tän seuraksena lääkärit suoristi myös oikean reiden joten neela oli 1kk lantio-alaraaja kipsissä, joka oli muuten helkatin rankkaa, kerta viikkoon käytiin lastenklinikalla kun me ei saatu niit kipsejä pysymään kuivina. joten ne vaihdettiin, tästä kostaantu sen verran että iho hajos. mut kuusenpihkasalvalla se korjaantu. kipsien poiston jälkeen huomattiin röntkenkuvissa että oikeen reiden naula on noussu ja se korjattiin leikkauksella 30.1.15 leikkauksen jälkeen noin 2h neiti käveli taas ja päästiin kotiin. Nyt vaan toivotaan että uusia murtumia ei tulis ihan heti vaan päästäis vaan olemaan.
Mutta se selviää vaan tätä blogia seuraamalla koska niitä murtumia tulee.. tän hetken saldo on 12 murtumaa 2vuoden aikana..
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti