Hyrskynmyrksyn meni tääkin päivä!!!

Voi huh huh mikä päivä! Herätin Nelman 7.30, neiti yritti kyl jatkaa unia pariin otteeseen mutta loppuenlopuks sain ylös. Puettiin päälle ja lähdettiin päiväkodille, joka sijaitsee noin 150m pääs meidän kodista. Kun tulin kotiin niin herätin Nemon, ja rutiininomasesti "ylös, vaatteet päälle, tuu ottaa lääke! ja Joku nyt meni vikaan ku sanoin et ota lääke Nemo kävi keittiös mikron luona mis laitan lääkkeen ja vesilasin. Tän jälkeen söi aamupalan ja sen jälkeen pelas "crowtopiaa". Klo 8.30 piti tänään laittaa ulkovaatteet päälle ja lähtee taksia odottamaan. Ite otin pyykkikorin ja lähdin pyykkituvalle joka on tos meidän alapuolella. Tulin sit kotiin takas ja ottamaan kahvia ja  mitä mä näin NEMON LÄÄKE!! voi taivas mitä täst päiväst tulee.. Nemolla on äikän koe, Nemolla on toimari ja meille on tulos vieraita voi APUA. No ei auta ku soittaa toimarille ja kertoa että lääke on ottamatta. Koululle en soittanu tai ilmottanu mut eipä onneks Wilma laulanukkaan tänään. Nemo tuli kotiin 15.00 ja sen ilme voi ei. se oli niin näsäviisas, nii isoo poikaa, ei kuunnellu mitään, auko päätään, kokeili ihan täysillä rajojaan, Ja kun sit tuli mun ystävä kahden lapsensa kans niin tätä vanhempaa lasta vajaa 3v Niin villitsi sen verta hyvin et ne juoksi pitkin käytävää ja pom Neelan päälle kolahti. Onneks ei käyny mitään.

Nemolle tuli sit oma kaveri ja se oli kyl sellast menoa.. Mä en jätä vähään aikaa kyl lääkettä antamatta ja seison vieres ku ottaa sen tästä edes!! Toivon tosin että opettajat on nähny sen Nemon ja sit Nemon lääkkeillä ja se välttävä nousis nyt..

No joo oli tos aamupäiväl toinenkin tilanne. Mä hääräilin omia ja Neela omiaan ja alko sit yhtäkkii kakomaan ja itkee ja yskii ja voi apua sil on jotain nielussa kun osotti suuhun. Aluks menin paniikkiin ja huusin J:lle et soita 112 en mä voi lyödä selkään. Mut sit tajusin et hitto henki vai pienmurtuma ja napautin kerran selkään ja esine tipahti mahaan? nyt odottelen pari päivää ja seurailen mikä sielt tulee ulos?!

Me vietiin kans tänään meilt kotoa talolle meidän kirppari tavaroita säilöön ja itu meinas tulla siel kun kattelin tavaran määrää, sit kun on.. Mä aattelin et ne mitkä ei mee myydyks vien jonnekkin taholle lahjoitan.. en niitä kotiin enään tuoa. kyllä joku niil viel leikkii ja pukee päällensä ja lukee.

Meil tosiaan kävi vieraita taas ihan kivasti, kolme kaveria ja yhteensä 3lasta ja omat lapset ja viel Nemon kaveri että ihan hyvin on ollu väkeä.

J teki ruuaks tänään jauhenlihapihveja, pippurikastiketta ja perunaa. ai namnam, siel oli mustaleima emmentaalia ja pippurijuustoa. ai että oli hyvää mut ei niin kevyttä ;) no mut jos nyt välillä tällästä ruokaa..

Huomenna saadaan uus petari vihdoinkin ehkä nää jumitus selkäsäryt loppuis..

Minna <3

Uuusi viikko. Arki alko

Nemolla alko koulu tänään. Opettaja ei vastannu wilmaan vaan soitti ja selitteli että Tammikuussa oli ollu niin villi ja välitunnit oli ollu vaikeita ym. jeps eli välttävä todistuksessa tuli pelkästä tammikuun käytöksestä?! Mä otan asian viel puheeks ens kuus kun meil on verkostopalaveri. Mua niin suututti se mitä se opettaja selitteli. En nyt kuitenkaan jaksanu lähtee vääntää siin, ku Nemo oli kotona ja sen kaverikin ja tytöt.

Nelma ei tänään menny päiväkotiin vaan oli kotona meidän kans. Käytiin kaupas ostamas ruokatarvikkeet ja samal käytiin Plantagenis ostamas pari viherkasvii kun meidän asunnos on liian korkee ilmanlaatu. Tytöt sai valita itelleen omat kukat.

 valittiin tollaset viherkasvit. mä tykkään muuten paljon enkeleistä ja yks lemppari enkeli on toi iso patsas.

 Neelan kukka on punanen tulilatva ja Nelman sinin oliko joku kello?

Mä kans naputtelin pari tauluu tänään seinään. Pitää viel teettää Neelasta kuvia ja käydä ikeasta ostamas noit mustia kehyksii.. ja vaihdoin meidän keittiöön yläkaappeihin uudet vetimet mut ei ne nyt ole kiva..

facesta ostin viel keittiöön uuden valo siit nyt en jaksanu kuvata ehkä jossain tulevaisuuden kuvis on kattovalokin :)

Mä nukuin tosi huonosti viime yönä koska Neela valvotti. siirryttiinkin 2aikaa yöllä sohvalle nukkumaan ja nuku nyt siin sit ku pelottaa et Neela tipahtaa lattialle. eli en nukkunu. otinkin tänään iltapäivällä sellaset 30min päikkärit. Toivon et ens yönä sais nukkua. en sit tiiä johtuuko Neela viimeöinen huuto konsertti nyt sit siitä että sil on vierotusoireita. Tää on niin hankalaa kun toinen ei viel puhu kun muutaman sanan ja niihin ei kuulu miks sattuu tai mikä on?! Mä vaan toivon että tää helpottais.. 

Me odotetaan J:n kans että me saatais meille vapaailta et käytäs kattoo "kaiken teoria". mua muutenkin kiinnostaa sen miehen ohjelmat oon kattonu Discoverilt paljon dokumenttejä "kantasolun salat" oli tosi mielenkiintonen. Ja muutenkin kiinnostaa kattoo lääketieteen ohjelmia ehkä joku päivä saadaan suuri apu OI:hin. ken tietää. Onhan tääkin lääke jota Neela saa tullu suomeen vasta 2005 eli aika uus lääke. 2000 alotettiin kokeilut Usa:ssa ja silloin oli nuorin testattavana 9kk ikänen lapsi eli hänkään ei oo kun 15v eli ei tiedätä kunnolla miten ja mihin OI menee aikuisiällä. (Jos olen vääräs tästä tiedosta korjaan sen).

Tyttöjen viikonloppu Lauantai

Tänään herättiin tyttöjen kans klo: 9.00 kaikki nukuttiin meidän sängys yö ja Neelan vieressä kun "nukkuu" nii huh huh et on paikat jumissa aamulla ja sitä nukkuu muutenkin sellasta koiranunta. Pelkään et Neelan käsi tai jalka jää mun alle ja napsahtaa viel poikki. ja kun Nelmakin nukku siin niin sitä pelkäs viel enemmän ku Nelma pyörii ja hyörii unissaan..

No Joo. 12.00 aikaa tuli kaveri omien lasten kans tänne vajaa 2v ja sit 3v:n kans. Nelma ja 3v leikkivät tai no kyl ne aina välil leikki ihan sovussa mutta uhman tuomaa kinastelua oli suurinosa päivästä. Eli itkua ja parkua. ja meidän Nelmahan on kunnon draama joten kun itkee niin se HUUUUUTAAAAAA ja krokotiilinkyyneleet valuu..

Ruokana me syötiin pizzaa nams nams.. lapset söi myös pinaattilettuja ja viel iltaruokana lihaperunasoselaatikkoa. ja sit kateltiin Kingiä ja syötiin sipsiä ja karkkia onhan tänään karkki päivä..
Nelma ja Neela pelasivat yhdes viel pikku kakkosta oli niin sulosta katella ku sisarukset tulee niin ihanasti toimeen.. Otettiin viel Skype yhteys iskään. J oli käyny lautailemassa jota ei oo tehny 25vuoteen alas pääs ehjänä ja monesti uudestaankin. oli kuullmea hauskaa, ainut vaan että jalat oli tullu kipeeks mutta uudestaan lähtee mäkeen viel JOS lumet pysyy maassa. Nemokin oli laskenu niin paljon että matka rinteeltä takas mökille oli ollu rauhallinen. Ku useesti ollu vaik Hoplopissakin 4h ja virtaa riittää mut nyt oli ollu vetoveks. niin se raitisilma tekee ihmeitä..

 Neela ja Nelma

 Nelma ja minä

tyttöjen viikonloppu Perjantai

Olipas päivä. J ja Nemo lähti 12 pintaa reissuun ja me jäätiin tyttöjen kans kolmin kotiin. Vähän sen jälkeen ku miehet lähti niin mun veli ja sen avokki tuli tähän kattomaan tyttöjä ja mä lähdin hakemaan meille uutta sohvaa. mun ystävä ja sen poika lähti mukaan, koska mä en omista ajokorttia. saatiin hyvin roudattuu sohvat pakuun mut ongelma tuli ku ovet ei menny kiinni. Onneks paikalle osu Postinpojat jotka auttoivat sit liinojen kans laittamaan ovet kiinni ja päästiin takas meille. tääl sit olikin ongelmia. 3m sohva ei tullukkaan ihan noinvaan sisään vaan sai vähän venkslaa ja väkää mut saatiin sisälle. Mun broidi ei pystyny nostelee mut toimi hyvänä työnjohtajana. Sen käsi leikattiin kuukaus sit joten tästä syystä ei pystyny nostelee.. No mutta sohvat saatiin sisälle ja nyt on hieno uus sohva (käytetty).. 
 olohuoneen muutos. Mä tykkään..

 ennen

 Jälkeen


kolmen aikaa tuli sit toinen kaveri lapsensa kans tähän leikkimään ja kahville. oli kiva nähdä pitkästä aikaa. Lapsetkin leikki nätisti yhdessä. 1v 2v ja 3v He viihtyvät meil parisen tuntia ja sit lähdettiin tyttöjen kans kauppaan. Nelma tosin oli huolissaan ruokailusta oli kysyny broidin avokilta että osaisko hän tehdä meille ruokaa kun äiti osaa vaan tehdä taikinoita. jeps meillä mä hoidan leipomisen ja isäntä ruokapuolen. No joo kyllä se haastetta kaupas tuotti mitä teen ruokaa tytöille. Tytöt tosin päättivät että tänään syödään pinaattilettuja ja lihapullia. ostettiin huomiseks lihaperunasoselaatikko, ja sit tietty lauantai karkit..

Nemon huone ennen

 Jälkeen

Mä sit päätin kans että vaihdan tyttöjen huoneen ja Nemon huoneen hyllyköt ja revin niitä tääl sit pari tuntii vaik ovatkin ikea hyllyjä niin kyl paino.

Ja tyttöjen huone ennen ja 

 Jälkeen..

Mitäs te tykkäätte? Mä ainakin ite tykkään kovasti et tuli parempia ny. ja sohva on ihana :D täytyy viel löytää kivat tyynyt ja verhot vaihtuu viel kevääsempään..

Hiihtoloma alkaa!!

Nelma pääsin tosiaan katsomaan Prinsessoja. Oli tykänny kovasti, vaikka olikin murkkuja housussa ollu. Paras osio oli kun Elsa ja Anna tuli jäälle. ja sen jälkeen onkin meillä soinu elokuvan frozenin tunnusbiisi varmaan 100 kertaa putkeen ja Nelma tanssii ja näyttelee Elsaa. joka on hänen lemppari. Miinusta sai ehkä vähän se että musiikki oli ollu todella kovalla ja meidän Nelma ei tykkää kovista äänistä. joten piteli korvia eikä meillekkään tullu mieleen että lasten näytelmässä pitäs olla korvasuojat. joten ne oli kotona..  Kuvassa meidän "Elsa"! 

Niin se Nemo toi todistuksen kotiin. ja nyt voi olla et kuulostan tiukalta äidiltä, mutta en ole. olen vaan hämmentyny ja niin on toimintaterapeuttikin! eli Nemon käytös on välttävä ja Lukeminen. muuten oli tyydyttävä ja yks HYVÄ!! En ole Nemoon pettyny, Tiedän että Nemo on tehny parhaansa ja on petrannu tooosi paljon tän syksyn aikana. Tuli tunne syökö Nemo turhaan lääkkeitä? mitä hyötyä niistä on jos se ei auta käytökseen yhtään? Kuitenkin opettaja kehu Nemoa hoiks palaverissa ja kuinka kohtelias on, ja tunneilla ei häiritse.. NO miks v.. se on silti välttävä??? laitoinkin sinne kuuluisaan WILMAAN viestiä mutta eihän se nyt lomalla sitä lue, eli vastauksen saan vasta loman jälkeen. Nemo ite oli kans pettyny me kyllä kehuttiin tosta yltin HYVÄSTÄ arvosanasta ja sanottiin että paljon oot parantanu me tiedetään ja nähdään että ku matikan kokeestakin on tullu 7 ja 8 kokeista. Joten me vaan allekirjotettiin todistus ja laitettiin reppuun!!

Lauantaina käytiin ystävänpäivä synttäreillä <3 siel oli paljon ihmisiä mutta onneks talo oli iso toisaalt Neela pääs parikertaa häviämään mutta hyvin se meni ja aikuiset ottikin Neelan tosi rennosti. kertoivat omille lapsilleen että Neelan kans leikitään nätisti ja pitää varoa et ei kaada, Koska Neelalla on hauraat luut että Neelaan sattuu tosi helposti ja sit itkee kovaan. Nii lapset tajus ja ne leikkikin tosi nätisti.. Pysty istumaan ihan rennosti ja juoda kahvit siinä. Neelakin nautti oikeen olostaan..

Tänään sunnuntaina ollaan päivä vaan laiskoteltu tai no joo oli tarkotus mutta Neelan vasen lonkka on ollu aristava, jota käytiin näyttämäs sairaalassa ja kuvattiin mut mitään ei onneks näkyny ja kaikki oli hyvin ja niinkun pitää. ONNEKS..

en nyt jaksais yhtään leikkausta enää. taitaa siis johtua vaan siitä että kun Joulukuun ja Tammikuun on kävelly varoen oikeaa jalkaa joka on ollu kipee vaikka ei oo sitä näyttäny. Niin nytkun on oikee taas pelissä mukana ja näin niin vasen alkaa ns kipuilla siit et askellus muuttu taaas. (ymmärtääkö kukaan mitä tarkotin?)  No joo me siis Neelan kans valvottiin viime yö mun tyhmyydestä kun aattelin et josko se Tramalin vois vihdoin lopettaa mut ei pystyny koska kipuja tuli mikä valvotti. ja me sit sairaala reissun jälkeen otettiin 2h päikkärit,

Isukki teki sillävälin lihasoppaa joka oli tosi hyvää. 20.00 syötiin sit iltapalaa ja sit 21.00 aikaa lapset lähti nukkumaan.

Mä alotin tänään "lankutus" haasteen koska mua ällöttää kattoo mun löllöä ;) ja aattelin josko sen sais pois. Mun paino kun on pudonnu täs vuoden sisällä 18kg stressin takia. niin jos noi nyt sais kuriin ja ehkä sais sen "rantakunnon" :D

Täytyy toivoa että ens viikko olis kivan ilmat niin saatais olla mahdollisimman paljon ulkona voitas käydä luistelemas ym. Talollakin vois käydä grillaamas vaik makkarat..

Minna <3

torstai toivoa täynnä?!

Iltaa vaan. Tänään oli toinen kerta kun meillä kävi siivooja siivoomassa. Saatiin "joululahjaks" neuvolasta palveluseteli ja päätettiin käyttää se kotisiivoukseen. Nainen tuli tänne klo 9.00 ja me lähdettiin asioille sillävälin. Haettiin lähikaupasta pahvilaatikoita koska 12.4 On S-marketin parkkihallis MLL järjestämä lastentarvikekirpputori jonne varasin pöydän ja meen myymään meidän muksujen vaatteita ja leluja pois mitkä vaan pyörii jaloissa. Ja näihin pahvilaatikoihin laitan ison hintalapun ja sinne tavaroita mitkä on sit sillä hinnalla menossa. kuhan pääsen eroon!! 

Aamu tosin alko sillä että Nemo ei suostunu millään nousemaan ylös vaikka kuin käytiin herättämäs ja käskettiin/pyydettiin nousemaan mutta ei. sit kun sanottiin että Taksi meni! Niin sit alko itku ja parku ja huuto!!! Me vietiin Nemo sit samalla kouluun ku lähdettiin asioille. J:n piti käydä lenkillä mutta noi tiet on ihan luistinratoja et ei siel pysty juoksemaan yhtään.. 

Nelma oli päiväkodis 7.30-11.30 ja kun hain tytön kotiin nii oli ihan fiilareista tästä illasta ku pääs sinne disney on ice tapahtumaan. laitto päälle Elsa ja Anna paidan ja hiukset oli kiharat ja sit ruiskutettiin viel klitteriä. otti kans Kruunun mukaan :) meidän prinsessa <3 


Nemolla on huomen koulussa ystävänpäivä kemut, heillä on nyyttärit ja meidän piti hommata sipsit sinne. saavat myös todistukset syyslukukaudelta. MÄ uskon niin että todistus on noussu ihan hurjasti ja me luvattiin joskus 1lk keävt todistuksen tiimoilla että kun raksit on hyvässä nii saa koiran ja nyt vähän pelottaa että näin on päässy käymää :P no saa nähdä huomenna. (mä joudun kyl perumaan tän lupauksen) mulla ei todellakaan nyt ole jaksamista alkaa kouluttaa mitään koiraa, varsinkin kun Neelan kans saa viel juosta sairaalassa, ja neiti on muutenkin niin menevä että jos se koira kaataankin Neelan nii mitäs sit? ei mun hermot ei todellakaan kestä nyt koiraa, mä saisin sitä kuitenkin lenkittää ja ym. joo ei ei ei.. katotaan nyt viel pari vuotta.. 

No tällästä tänään. Kuvia ei nyt tullu napsittuu tänään yhtään joten tää on vähän tylsä nyt. 

Näillä kengillä meidän Nelma tykkää tepsutella menemään. ja olis halunu nää muuten laittaa tänään päälle mutta ei laittanu :)

Mukava keskiviikko!

Johan meni tää päivä ihan hujaukses. Aamulla herättelin Nemon kouluun ja Nelman päiväkotiin joka ei kuitenkaan halunu lähtee vaan jäi kotiin. Nemon taksi tuli 8.35 ja pihal pitää olla noin 5min aikasemmin odottelee jo. joten aamupala, sit vaatteet ja repun tarkastus. sen jälkeen saa vähän aikaa olla omisolois ja sit ulkovaatteet päälle ja muistutus että tänään tulee varataksi hakee terapiaan. Aamul oli vaan viel pakko kehua poikaa joka oli edellis iltana diskon jälkeen jääny auttamaan kaveria joka oli kaatunu ja lyöny suunsa jäähän josta vuos verta. Nemo oli soittanu tän äidille ja pyytäny paikalle sanonu kyl että jos ei pääse niin voivat mennä meille ja iskä tuo sit kaverin kotiin. Mut kyllä äiti pääs paikalle. Nemo pyyteli anteeks kun myöhästy 15min mutta kerto syyn niin ei siitä voinu rangaista. kehuttiin että niin sitä pitääkin toimia että auttaa kaveria ja pitää seuraa niin kauan. Ooon niin ylpeä :)

No joo me lähdettiin sit aamupäivästä käymään kaupas tänään oli ruokana nakkikastiketta ja perunaa tai tummaa nalle pastaa. Oli taas kyl niin hyvää namnam.. Neelalle ei maistunu ruoka vaan kopsahti pöytään ku alko nukuttaa niin vietävästi :)

Ennen ruokailua mä leikkasin Neelan otsahaituvat pois ja neidin piirteet muuttu kyl ihan hirveesti vähän kyl huvittaa ;)

No joo ruokailun jälkeen Neela nukku noin 2h päikkärit mikä sitten kostaantu iltaunille menossa eli meni 1h myöhempää ku siskonsa Nelma. Nelmaa jännittää ihan kauheesti huominen hartwal retki näkee Prinsessat <3 on kattonu tänään frouzenin ja eittäny Elsaa ja Annaa vuoronperää..

Mä kävin iltakahvil kaverin talolla joka on jo valmis remontista että muuttavat viikonloppuna sinne. kai sitä joutuu nyt koht ajaa sen kortin että pääsen ystävän luokse käymää.. tai noh menee kai sinne bussi :)

jos sitä nyt röhnöttäis sohvalla ja kattois ehkä leffan tai sit panelen vaan sänkyyn nukkumaan. aamulla on taas aikanen herätys..

Kevät!!

Ihana ilma ollu tänään. mikä kulukin siivotessa :) Käytii kans K-supermarketis hakee ämpärillinen appelsiinejä, 3pakettia kahvia, ym tarjouksia. J teki ite kalapuikkoja seitifileistä ja namsnams että oli hyviä, Niiiiin paljon parempia ku valmis puikot. Eilen jäi kokonaan kirjoittamatta oli pikkasen häslinki päivä. Iltapalaks sain kuitenkin leivottua sämpylöitä ja tuli kyl hyviä ja oikeen kuohkeita..

Nemolla oli tänään Puh.terapia pitkän tauon jälkeen ja huomenna keskiviikkona on toimintaterapia (joka keskiviikkonen) Nemo kulkee terapioihin taksilla kun meil on pitkäaikais takisoikeus molemmmille lapsille. Eli taksi hakee Nemon vie paikkaan A ja hakee sielt ja tuo kotiin takas. Nemolle tää on iso juttu että hänel on oma taksi :) Neelalla myös on sama taksikuski ja hauska huomata että kun kuski tulee hakee nii neiti tunnistaa ja juoksee jo autolle :) Muutenkin toi taksi on kyl niin paljon helpompaa kun menty esim 8.00 hesaan nii ei tarvii ite stressata niis ruuhkis tai ettii parkkipaikkaa lastenklinikan ulkopuolelta. ja Nemon kohdal kans helppoa siks et ei tarvii tyttöjä raahaa autoon ja viedä ja hakee Nemoa.

Neelalla oli tänään myös Fyssari, ihana täti on. Ne jumppaa, leikkii ja laulelee tääl sen tunnin, tosi tärkeää Neelalle..

Vaikka keskeytin joulukuussa koulut, Niin mulla on yks projekti viel kouluun liittyvää teen sitä kaverin kanssa ja eilen käytiin vähän hoitamas tätä projekttia, meil oli tapaamisia ja haettiin esitteitä tätä projektia varten. me pidetään sellanen "terveyspöytä" jossa kerrotaan senjori ikäsille liikunnan tärkeydestä ja ravinnosta. Miten osteoporoosista voidaan ehäistä liikunnalla ym.. jännittää vähän tuleeko ketään kuuntelee siihen pöydänympärille ens kuus :P

Huomisiin

Lastenklinikalla

.Kerron ihan alusta tän niin ei sit ihmetytä tän päivän käynti :) 

29.10.2014 keskiviikko aamuna Neela kompastuu paperi pussiin ja kaatuu. J tulee makkariin ja sanoo että Neela ei varaa jalalle ja pitelee polveaan. Mä käyn Neelan jalan läpi nilkasta lähden ja seuraan samalla neidin ilmettä. Polven kohdalla ei mitään reaktioa ja jatkan reidelle ja painan "räks" siinä se on MURTUMA (poikki se on suomenkiellä) 

                                        äkkiä siis vaatteet päälle ja samalla mietin taksi vai 112, selvitäänkö taksilla LKL vai tarvitaanko kipulääkettä matkalla. Joo soitin 112 ja kerroin että " Minna M täällä hei! Mulla on tyttö 2v joka sairastaa osteogenesis imperfectaa tyyppi 3 ja se kaatu tos 15min sit ja sil on reides murtuma. Joo on se hän jonka valituksen kuulet, OK selvä mä meen ulos odottaa isä jää sisälle  mä meen ulos lanssia vastaan!" Ulkona seison ja kuule kun sireenit lähestyy MITÄ ne tulee pillit päällä?! eihän täs oo elämästä kyse (oli vaan ajatus) pihalle kaartaa kaks lanssia yhteens 5ihmistä astelee sisälle. Kenttäjohtaja näkee Neelan ja soittaa samantien lääkintään ja pyytää kovemmat kipulääkkeet, jeps neidille annetaan nasaalilla Fentanyyli. noin 30min ja ollaan lanssissa ja matkalla Lastenklinikalle! Neelan jalka on vedossa, matkan aikana Neela saa kerran lisää kipulääkettä sipoonlahden kohdalla koska on töyssy johon lanssikin kolahtaa.  

(siks kuva on epätarkka)

Lastenklinikalle päästään 25minuutissa. ja edelleen pillitpäällä mennään. Klinikalla sitten kuvataan ja tehdään tilaa osasto K8:lle. Jossa saadaan oma huone onneks. Lääkäri puhuu että pe,la tai su leikataan. No pe ei leikattu joten kerrotaan että lauantaina tehdään. J ja kaveri tulee la käymään ja odotellaan jo että kohta lähtee saliin. No eipä lähde Neela on ollu koko päivän ilman ruokaa ja senkin huumori alkaa olee jo loppu. eikä muuten leikata sunnuntainakaan sama ollaan 18.00 asti ilman ruokaa. Maanantaina sitten leikataan ja suoristetaan samassa leikkauksessa toinenkin reisi eli molmepiin jalkoihin laitetaan naulat/piikit 

(Tässä oikeen reiden naula joka näkyy että on noussu ylös jota sitten leikattiin 30.1)

Neela saa hienot kipsit tai no näit kipsejä sil on yhteensä neljät koska mä/me ei saatu niitä pysymään kuivana viikkoa pidempään koska neiti on niin liikkuvaa sorttia että vaippa falskas vaikka siel on 1koon ja 4koon vaippa. tästähän otti ihokin sitten itseensä mut se korjaantu paris päiväs kuusenpihka salvalla. 

No niin kun se naula nousi ylös sielt lonkasta ja saatiin kipsit pois 1kk jälkeen oli kivulaat yöt meillä ja päivät joten Neela sai tramalii. Onneks päästiin suht nopeesti sit siihen leikkaukseen ja toi naula vaihdettiin ja laitettiin kuntoon. nyt 30.1.15. tästä leikkauksesta toivuttiin 2tunnissa eli Neela lähti saliin klo:9.00 Heräämössä 11.00 ja osastolla 12.00 ja kävelemään lähti klo 14.00 ja kotiin päästiin 14.30 vaikka oli eka puhe että yö ollaan sairaalassa. 

Ja sit tähän päivään: 

Perjantai aamulla oli suunta lastenklinikalle, koska neiti tipahti eilen (keskiviikkona) alas sängyltä ja tömähti sen verta kovaa että kiljuvahuuto tuli ja sen jälkeen ei kunnolla lähteny varaamaan jalalle. Joten me lähdettiin sit käymää näytillä ja kuvissa (röntkenissä). Onneks oli vaan tömähdys ja mitään ei ollu menny eikä naulan tikkaukset ollu irronnu. joten seuraillaan. Neelan jalka puutuu vaan herkästi ja tän takia ei sit pitkän istumisen jälkeen kävele vähään aikaan. 

Meil meni päivystyksessä sen verta nopiaa että taksi joka oltiin varattu pääs hakee vasta 16.30 joten soittelin meidän fyssarille josko sil olis aikaa. ja olihan sillä. Käytiin siis hänen luona ja samal kateltiin kuinka hienosti neiti kävelee, mutta nilkat vääntyy sisään päin (lättäjalka) fyssarin kans sovittin että haetaan maksusitoomus apuväline keskukseen että haetaan tukipohjallista neidille. tähän menee varmaan 1-2kk. Kotiin lähdettin sit sieltä ja huh huh oli kyl taas pitkä päivä. VOi kun saataisiin äkkiä se uus lastensairaala.

arkeen paluu

Meni taas tosi nopeaa tää viikonloppu. Nemo kävi lautailemassa lauantaina ja isukki oli kattelemassa ja hakemassa rohkeutta kun lähetävät hiihtolomalla Purnuvuorelle lautailee miesporukalla, saa nähdä miten me tytöt pärjätään kotona minä keittiössä kröhöm J lupas onneks tehdä meille ruokaa jääkaappiin. Niin mä en tykkää tehdä ruokaa ja meillä ruokapuolen hoitaa J ihan täysin, mulla ei ole kyl toisaalt mitään asiaa keittiöön. Mä täs jokunen vuos sit keitin perunat pohjaan höyrykattilaan! Älkää kysykö miten onnistuin ;)

Mut joo lauantai on meillä karkkipäivä ja kyllä kaikki kolme saavat omat karkkinsa ja niitä syödään sitten ruuan jälkeen. Jos ruokaa ei syö ei tuu karkkiakaan. Kuuden pintaan tuli Nelman kummitäti lapsineen tähän ja Nelma pakkas omat tavarat ja lähti heille yökylään. oli ekaa kertaa yksin yökylässä. Hyvin oli menny, eikä tullu ikäväkään. ei olis halunu tänään tulla ees kotiin.
Neela piirteli lattialla ja loppu tulos on tässä:

Sunnuntaina nukuttiin pitkään. J lähti käymään 12 aikaa kaupassa ja sen jälkeen tehtiin herkullista makaronilaatikkoa siin oli pekonia ja jauhenlihaa, tomaattipyretta ym. ihan mielettömän hyvää.. Nelma tuli kotiin kolmen pintaan mököttäen koska ei olis halunu kotiin viel. Onneks kummitäti jäi hetkeks omien lasten kans tähän meille sit et saivat viel leikkiä ja olla. Nemollakin oli kaks kaverii täs eli tääl oli yhteensä seitsämän lasta. oli kyl ääntä. Sit olikin vuorossa Nemon läksyt ja voi sitä sotaa. no saatiin ne tehtyä, illaks tosin jäi viel sanakokeeseen lukeminen tai sisäistäminen niiden sanojen kans, haastetta tuo se että kun on oppimisvaikeus jo äidinkielellä niin miten sit viel vieraskieli siihen. mut yritetään nyt ainakin.. Meidän oli tarkotus lähtee kylään viel täs illal mut mä passitin Nemon pihalle purkamaan itseensä ja ottikin luistimet ja mailan ja kiekot ja paineli jäälle. Nemo on tosi hyvä luistelee ja on aina ollu oppi senkin taidon tosi nopeesti. siitä on aina saanu kehuja ihan opettajiltakin että on tosi taitava luistelia ja nopee luokan parhaimpia.. Joten meidän kyläily siirty huomiseks jos on parempi päivä?

Tytöt on pelaillu ja leikkiny prinsessaa.

Prinsessa Neela :)

Mä alan kirjottelee meidän yhdistyksen lehteen "blogia" eli kirjotan puolenvuoden jutun hauraat luut lehteen mitä on olla OI:laisen äiti ja miten Neela kehittyy ym..

Nyt vaan odotellaan että kello on 20.00 että saadaan iltapala ja sit pesulle,pisulle ja nukkumaan.. meillä on tosi rutiinin omanen ilta aina.

Hauskaa alkavaa viikkoa kaikille jotka on tänne löytäny

Mistä sitä aloittais tän kirjoittamisen?

Miten mä tän aloittaisin ehkä eka postaus saa nyt sit vaan olla sellanen jossa kerron meidän pesueesta. Meitä siis on viis Minä ja mun mies J ja meidän kolme lasta. Nemo(09/2004), Nelma(05/2011) ja Neela(11/2012). Sit meil on kissa "katti".

Mun kirjotukset tulee sisältämään varmaankin pääosin lapsista ja jotain ruokajuttuja mitä J harrastaa ja sit vaan mitä ollaan päivisin tehty. Meidän lapsista kaks on erityislasta toisella on adhd ja impulssiivisuutta ja toisella eli nuorimmaisella on Osteogenesis imperfecta joka tuli ihan puskista. se on geenimutaatio jota diaknosoidaan tosi vähän suomessa, heitä on noin 350 ihmistä.

 Pientä lisä infoa lapsista Nemo on tosiaan 10v poika joka harrastaa lumilautailua ja skeittausta. Nemolla on siis adhd,impulssiivisuus ym. poika on vikkelä ja haastava omalta osaltaan. Nemolle saa selittää monet asiat juurtajaksaen koska pitkien lauseiden tai pyyntöjen/käskyjen on hänelle ihan hepreaa. Mutta tän te tuutte varmaan huomaamaan kun kirjottelen meistä enemmän.

Nelma on meidän pikkuprinsessa, Nelma rakstaa tanssimista ja esiintymistä. Neidin päällä onkin useesti mekkoja ja nekin vaihtuu päivänmittaan useasti. Nelma käy päiväkotia 7.30-11.30 tää aloitettiin kun Neelan sairaus todettiin ja huomattiin kuinka Nelma sai päivisin kuullä ÄLÄ,EI.... Joten päätettiin että haetaan Nelmalle pk.paikkaa jossa saa leikki vapaasti ilman että tarvii jatkuvasti kieltää ja varoamasta että siskolle sattuu jotain ja sit saa viel traumoja siitä. Nelma on erittäin sosiaalinen ja jutteleekin mielellään kaikille jotka hänelle tervehtivät, kehuu myös vastapuolta paljon huomaa pienetkin asiat..

Neela on siis meidän kuopus ja hänellä on harvinainen sairaus Osteogenesis imperfecta. tää sairaus oli meille aluks aika shokki, ja se todettiin Neelan olessa 5viikkoa. ton viiden viikon aikana me käytiin 1-2kertaa viikos päivystyksessä ja jos synnärillä mä sanoin lääkärille että kato kun tän lapsen käsi roikkuu. vastaus oli vaan että hän synty niin nopeasti että kaikki hermot ei oo viel "hereillä" No tällä mentiin kotiin ja neuvollassa sanoin sit 4pv ikäisenä että se käsi roikkuu vieläkin. ei mitään reaktioo, sit 8pv ikäsenä päästiin jo lääkärille joka laitto lähetteen lastenpolille jossa sit epäiltiin että on erpinpareesi, tätä käytiin näyttämäs lastenklinikalla fyssarilla joka anto jumppaohjeita, ne ohjeet tosin jäi jääkaapinoveen, 2päivää tästä meni toinen käsi veltoks sit menin sairaalanpäivystykseen jossa oltiin 6h ilman tulosta, kaks pv tästä mentiin takas ei vieläkään mitään syytä löytyny. Sit uutenavuotena  meil on käsille kontrolli käynti ja neiti huus vaan mut rauhottu hetkeks. todettiin et kädet on alkanu toimimaan. lähdin kotiin ja neiti jatko huutamista. Kävin vaihtamassa neidin vaipan ja sit se tapahtu vaippa pois ja NAPS jalka se tipahti pöydälle siis se oli ihan vetelä/löysä se vaan roikku MITÄ vi... voitte arvata paljonko huusin vessassa!! siin mä mietin mitä tehdä, no aloin soittelemaan ja lääkäreitä ja kavereita. lopuks sairaala sano et tulkaa sit tänne! sinne mentiin. meitä oli vastassa lääkäri, mentiin siihen samaan jo tuttuun huoneeseen. Lääkäri tutki Neelaa ja pyöritteli sitä vetelää lonkkaa ja totes että tää on kyl vähän outo. hän sano että konsultoi takapäivystäjää ja pyytää paikalle. hetken päästä tää eka lääkäri tuli takas ja sano että tyttö menee röntkeniin ja jää ehkä osastolle myös sit. takapäivystäjä kerkes paikalle katto kuvat ja tuli meidän huoneeseen ja tokas ovelta jo "TÄÄHÄN ON SELVÄTAPAUS!!" Jonka jälkeen alko kertomaan tälle ekalle lääkärille jotain latinaks, tän jälkeen katto mua ja sano että tytöllä on hauraat luut. ja te lähdette helsinkiin lastenklinikalle. klo:23.57 tuli lanssi jonka kyytiin noustiin ja lähdetiin rakettien paukkuessa lastenklinikalle. mä en voinu ku itkee.. en tieny mikä toi sairaus oli mitä siit seuraa ja kuoleeko mun lapsi. eikä kyl kukaan muukaan osanu mulle mitään kertoa.. klo 01.00 aikaa oltiin klinikalla siit sit 20min tuli siel lääkäri huoneeseen ja sano "Teitä epäillään alle 1vuotiaan lapsen pahoinpitelystä ja tästä ilmoitetaan sosiaalitoimeen, mutta otamme huomioon myös sen että tässä voi olla kyse OI:stä!!" Mä en uskaltanu koskee enää Neelaan. siihen loppu imetys sehän hajoaa käsiin ei siihen voi koskea se on perhonen.. 3pv tästä meitä haastatteltiin sossun toimesta ja meidän paperit lähti koti kaupunkiin. 4päivänä tuli onneks luustolääkäri ja totes että Neelalla on osteogenesis imperfecta ja meidän syyte peruttiin pois! ei enää syytetty.. 5päivänä Neela aloitti pamifos infuusion jota sai 3päivää, ja 2kuukauden välein. Aluks me oltiin yöt sairaalas mut jo 1v ikäsenä Neela pääs aina kotiin hoitopäivän lopus koska oli niin reipas. No mitä muuta tää toi sen että meille kerrottiin alussa että Neela ei lähde liikkeelle, Neela hajoaa todella helposti ja että Neelan tulevaisuus on pyörätuoli?! Neela kuitenkin kumos nää kaikki. Neela oppi liikkumaan normaalisti tai no hänelle normi aikaan. Neela ei hajonukkaan niin herkästi ehkä myös se oli helpotus koska oli pieni kun perhonen joten häntä käsitteli toooosi varoen. NIIN ja ne 5viikon huudot ja valvomisen syyt oli että neidillä oli murtumia pitkin kroppaa tosin jo parantuvia. solisluut,käden pitkät luut, kylkiluissa ja sit reidet toinen oli irtipoikki.

Nykyään Neela on 2v ja hän osaa kävellä ja melkein juosta. Tuon alun jälkeen Neelalla ei oo ollu kun yhdet kipsit ja nekin tuli täs lokakuun lopussa kun kompastu paperipussiin ja tästä sitten napsahti sama reisi poikki. Tän seuraksena lääkärit suoristi myös oikean reiden joten neela oli 1kk lantio-alaraaja kipsissä, joka oli muuten helkatin rankkaa, kerta viikkoon käytiin lastenklinikalla kun me ei saatu niit kipsejä pysymään kuivina. joten ne vaihdettiin, tästä kostaantu sen verran että iho hajos. mut kuusenpihkasalvalla se korjaantu. kipsien poiston jälkeen huomattiin röntkenkuvissa että oikeen reiden naula on noussu ja se korjattiin leikkauksella 30.1.15 leikkauksen jälkeen noin 2h neiti käveli taas ja päästiin kotiin. Nyt vaan toivotaan että uusia murtumia ei tulis ihan heti vaan päästäis vaan olemaan.

 Neelan hienot kipsit (länkkärihousut)

 Viimisimmän leikkauksen jälkeen käveltiin ulos sairaalasta..

 Kuvassa naula joka oli noussu ylös.

viimisen murtuman aiheuttama lanssi matka lastenklinikalla, neiti on vähän pihalla oli sen verta kovat lääkkeet. matkaan meni 25min..


Mutta se selviää vaan tätä blogia seuraamalla koska niitä murtumia tulee.. tän hetken saldo on 12 murtumaa 2vuoden aikana..